全身性強皮症=びまん皮膚硬化型全身性強皮症
皮膚硬化が進行するとともに、レイノー症状が現れる。
皮膚硬化は手指や前腕だけでなく、体の中心方向へと拡大し、胸や腹にまで及ぶことがある。
肺線維症、腎病変、消化管病変、心臓病変などの内臓病変を合併しやすい。
ということで、
・指の変化
・肺の変化=運動時の呼吸の上がり具合
・腎臓の変化=尿の変化
・消化管・心臓の変化=胸の痛み
に気を付けて、なにかあったら病院に行けばいい
という状況。
厚生(労働)省による強皮症の診断基準では
1. 皮膚症状 なし
2. 四肢症状 なし
3. 関節症状 あり
4. 胸部症状 なし
5. 消化器症状 あり
上記のうち3症状以上のため、確定診断は得られず、
難病としての認定は受けられない。
もう少し悪くなったら、特定疾患に認定してもらえて
医療費が1割安くなる?ということらしいです。
そもそも、悪くなるまでは、
症状が一部あっても、放置とは、、、医療制度に疑問しか感じません。
ひどくなる前に治すのが、本来の治療かと。
逆に言えば、
症状が酷くないので、自分で治せると思っていますが、
症例が少なく、日本でも数百名程度で、男性だともっと限られる感じなので、
今出ている症状からどうすればよいのか模索中です。
全身性強皮症(SSC)
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